ME/CFS-Mahnwache in Frankfurt: Neuer Standort, gleiche Botschaft – und ein wichtiger Termin am 8. August

Update: Standortwechsel kurzfristig bestätigt

Kurz vor dem geplanten Termin gab es eine überraschende Wendung: Die Mahnwache der Initiative #LiegendDemo, die ursprünglich vor dem Haupteingang der Uniklinik Frankfurt stattfinden sollte, musste kurzfristig verlegt werden. Die bereits erteilte Genehmigung wurde aufgrund eines Missverständnisses im Zusammenhang mit der öffentlichen Ankündigung zurückgezogen. Der neue Standort: der Schweizer Platz – von 12 bis 16 Uhr. Der Infostand findet wie geplant am Freitag, dem 7. August, statt.

Worum geht es bei der LiegendDemo?

Hinter der Aktion steckt ein ernstes Thema: ME/CFS, das Chronische Fatigue-Syndrom, betrifft nach Angaben der Initiative über 650.000 Menschen in Deutschland. Einschließlich Long-COVID-Betroffener gehen aktuelle Analysen sogar von rund 1,5 Millionen Erkrankten aus. Trotz dieser Zahlen ist die Krankheit im medizinischen Alltag noch immer weitgehend unbekannt – mit fatalen Folgen.

„Infolge der mangelnden Kenntnis werden oft Fehldiagnosen gestellt, die zu schädlichen und lebensbedrohlichen Behandlungen führen können“, heißt es im Aufruf der Initiative. ME/CFS werde häufig als psychisches Problem oder psychosomatische Störung missverstanden. Das Leitsymptom – die sogenannte Post-Exertional Malaise (PEM) – beschreibt eine drastische, oft tage- oder wochenlange Verschlechterung aller Symptome, die schon durch kleinste körperliche oder mentale Anstrengung ausgelöst wird.

Meike Jockers vom Orgateam der Initiative #Liegendemo Frankfurt betont: „Besonders besorgniserregend ist, dass Erwachsene, Kinder und Jugendliche mit ME/CFS auch heute noch in psychiatrische Einrichtungen eingewiesen werden.“ Regelmäßig führe die Überlastung zu schwerster Pflegebedürftigkeit oder im schlimmsten Fall zum Tod durch Organversagen oder Suizid.

Eine Demo, die sichtbar macht, was oft unsichtbar bleibt

Das Konzept der LiegendDemo ist so einfach wie eindrücklich: Die Teilnehmenden legen sich symbolisch auf den Boden – und machen damit sichtbar, was für viele ME/CFS-Erkrankte tägliche Realität ist. Betroffene verbringen ihren Alltag oft in abgedunkelten Räumen, ertragen kaum Geräusche oder Licht. Die Aktion richtet sich gezielt an medizinisches Fachpersonal und Besucherinnen und Besucher – deshalb war die Uniklinik ursprünglich als Standort gewählt worden.

Neben dem Infostand am Schweizer Platz wird eine Installation zu sehen sein, die an jene Patientinnen und Patienten erinnert, die in den vergangenen Jahren an den Folgen von ME/CFS oder durch fehlgeleitete Behandlungen verstorben sind. Die Forderungen der Initiative sind klar: evidenzbasierte Versorgungsstrukturen in allen Kliniken und verpflichtende Fortbildungen für medizinisches Personal.

8. August: Internationaler Severe ME/CFS Day – Frankfurt ist dabei

Der Termin ist kein Zufall: Am 8. August ist der internationale Severe ME/CFS Day. Bundesweit finden an diesem Tag verschiedene Aktionen statt, um auf die Erkrankung aufmerksam zu machen. Die Frankfurter Mahnwache am Vortag ist Teil dieser Bewegung.

Und der 8. August hat in Frankfurt noch eine zweite Bedeutung: Wie wir in einem früheren Beitrag berichtet haben, findet genau an diesem Tag auch der Fancy Women Bike Ride 2026 statt – ab 13 Uhr vom Goetheplatz aus. Eine bunte, festliche Fahrradtour durch die Stadt, die Sichtbarkeit und Selbstbestimmung feiert. Zwei Aktionen, ein Tag – Frankfurt zeigt, dass Zivilgesellschaft viele Gesichter hat.

Hoffnung aus der Wissenschaft

Trotz der schwierigen Versorgungslage gibt es positive Signale: Das Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt hat eine neue Förderrichtlinie auf den Weg gebracht, die klinische Studien zu bereits zugelassenen Medikamenten für ME/CFS- und PAIS-Betroffene gezielt unterstützen soll. Ein wichtiger Schritt – auch wenn Betroffene und Angehörige schon lange auf schnellere Lösungen warten.

Die Botschaft der Initiative ist klar: Aufklärung rettet Leben. Schaut am Schweizer Platz vorbei, informiert euch – und teilt die Aktion. Frankfurt hört hin!

Quellen

• „Es werden oft Fehldiagnosen gestellt“ – Journal Frankfurt
• Fancy Women Bike Ride 2026: Frankfurt feiert Selbstbestimmung auf dem Fahrrad! – Radio Frankfurt