ME/CFS: Frankfurter Initiative kämpft für unsichtbar Kranke – ein Sohn seit vier Jahren im Dunkeln

Eine Krankheit, die kaum jemand kennt – und die Leben zerstört

Stell dir vor, du kannst nicht mehr sprechen, dich nicht selbst ernähren, nicht aufstehen – und das seit Jahren. Für den 29-jährigen Sohn von Evelyn Fay ist das bittere Realität. Der junge Mann aus Frankfurt erkrankte vor fünf Jahren an ME/CFS und liegt seit vier Jahren ans Bett gefesselt, oft in totaler Dunkelheit, mit unerträglichen Schmerzen. Rund um die Uhr wird er von seinen Eltern betreut. Eine Geschichte, die unter die Haut geht – und die viel zu wenige kennen.

Infostand am Schweizer Platz: Frankfurt macht auf ME/CFS aufmerksam

Am Freitagmittag stand am Schweizer Platz im Frankfurter Stadtteil Sachsenhausen ein Infostand, an dem engagierte Menschen Flyer verteilten und mit Passant:innen ins Gespräch kamen. Organisiert hat die Aktion Evelyn Fay als Co-Leiterin der Initiative #LiegendDemo – und das aus bitterer persönlicher Erfahrung heraus. Ihr Sohn kann gerade erst wieder sprechen, sich aber nicht selbst ernähren. „Er wird von meinem Mann und mir rund um die Uhr betreut“, erzählt Fay. Trotzdem wirkt sie dabei bemerkenswert gefasst – und kämpferisch.

Auch Nehal Semrau war bei der Aktion dabei. Die 42-Jährige leidet selbst seit mehreren Jahren an ME/CFS. Von außen merkt man ihr das kaum an – doch die Krankheit hat ihr Leben komplett auf den Kopf gestellt. Ihren Beruf als Intensivpflegefachkraft kann sie nicht mehr ausüben. „Meine Familie muss alles für mich übernehmen“, sagt sie. „Und mein Mann ist mein Sekretär.“ Sie beschreibt die Symptome so: Muskel- und Gewebeschmerzen, extreme Geräusch- und Lichtempfindlichkeit, kognitive Probleme wie Vergesslichkeit oder Sprachstörungen – und eine permanente, lähmende Erschöpfung. Dazu kommt die sogenannte Post-Exertional Malaise (PEM), das Leitsymptom der Erkrankung, das sie häufig komplett handlungsunfähig macht.

Severe ME/CFS Awareness Day: Bundesweite Aktionen am 8. August

Der Auslöser für die Frankfurter Aktion ist der „Severe ME/CFS Awareness Day“ am 8. August, an dem bundesweit zahlreiche Veranstaltungen der Initiative #LiegendDemo stattfinden. „Am Awareness Day möchten wir auf die Situation schwerst an ME/CFS Erkrankter aufmerksam machen und uns für mehr Sichtbarkeit, Aufklärung und Forschung einsetzen“, erklärt Meike Jockers vom Frankfurter Organisationsteam. Ziel sei es, den Blick auf konkrete Folgen von Fehldiagnosen und Fehlbehandlungen zu richten – und gemeinsam Wege zu finden, die Versorgung zu verbessern. Auch der Verstorbenen soll gedacht werden, betont Fay.

650.000 Betroffene – und noch viel zu wenig Wissen

Die Zahlen sprechen eine deutliche Sprache: Mindestens 650.000 Menschen sind in Deutschland von ME/CFS betroffen. Die chronische neuroimmunologische Krankheit ist laut der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS längst nicht allen Ärztinnen und Ärzten bekannt. Diagnostiziert wird sie in der Regel über das Ausschlussverfahren, behandelt wird symptomatisch – eine spezielle Therapie existiert bis heute nicht.

Evelyn Fay kritisiert besonders die häufigen Fehldiagnosen und die Tendenz, die Krankheit zu psychologisieren. Besonders erschreckend: ME/CFS-Erkrankte werden auch heute noch in psychiatrische Einrichtungen eingewiesen – obwohl die Krankheit eine neuroimmunologische Ursache hat.

Frankfurt zeigt Haltung – jetzt auch du!

Diese Initiative zeigt: Frankfurt ist mehr als Skyline und Bankenviertel – hier stehen Menschen füreinander ein. Wenn euch das Thema bewegt, informiert euch, sprecht darüber und unterstützt Betroffene in eurem Umfeld. Denn Sichtbarkeit ist der erste Schritt zur Veränderung. Der Sound der Weltstadt kommt auch von denen, die sonst keine Stimme haben.

Quellen

• Frankfurter Rundschau: ME/CFS – Sohn (29) seit vier Jahren ans Bett gefesselt