LiegendDemo in Frankfurt: Mahnwache für ME/CFS-Betroffene vor der Uniklinik

Wenn der Alltag zur Qual wird

Abgedunkelte Räume, kaum Geräusche, kein Licht – so sieht der Alltag für viele Menschen aus, die am Chronischen Fatigue-Syndrom (ME/CFS) erkrankt sind. Eine Immunerkrankung, die in Deutschland noch viel zu oft unterschätzt, falsch behandelt oder schlicht nicht erkannt wird. Über 650.000 Menschen sind hierzulande betroffen – und kämpfen täglich nicht nur gegen ihre Krankheit, sondern auch gegen Unwissenheit im medizinischen System. Das will die Initiative #Liegenddemo jetzt ändern – direkt vor unserer Haustür, hier in Frankfurt!

Mahnwache vor der Uniklinik Frankfurt

Am Freitag, dem 7. August, findet ab 12 Uhr eine Mahnwache direkt vor dem Haupteingang der Uniklinik Frankfurt statt. Die Aktion richtet sich gezielt an medizinisches Fachpersonal und Besucher der Klinik – denn genau dort setzt die Initiative an: mit einem Informationsstand und einer eindringlichen Installation, die an Patienten erinnert, die in den vergangenen Jahren an den Folgen von ME/CFS oder durch fehlgeleitete Behandlungen verstorben sind.

Die Veranstaltung ist eine sogenannte „LiegendDemo“ – die Teilnehmenden legen sich symbolisch auf den Boden. Damit machen sie sichtbar, was für viele Betroffene bittere Realität ist: Sie können nicht stehen, nicht sitzen, kaum sprechen. Dieses starke Bild mitten in Frankfurt soll aufrütteln – und das zu Recht!

Fehldiagnosen mit gefährlichen Folgen

Das Kernproblem: Viele Ärztinnen und Ärzte wissen schlicht zu wenig über ME/CFS. „Infolge der mangelnden Kenntnis werden oft Fehldiagnosen gestellt, die zu schädlichen und lebensbedrohlichen Behandlungen führen können“, heißt es im Aufruf der Initiative. Die Krankheit werde noch immer häufig als psychisches Problem oder psychosomatische Störung missverstanden – dabei ist das Leitsymptom die sogenannte Post-Exertional Malaise (PEM): eine oft tage- oder wochenlange drastische Verschlechterung aller Symptome schon nach kleinster körperlicher oder mentaler Anstrengung.

Besonders alarmierend: Meike Jockers vom Orgateam der Initiative #Liegendemo Frankfurt betont, dass Erwachsene, Kinder und Jugendliche mit ME/CFS auch heute noch in psychiatrische Einrichtungen eingewiesen werden. Die Folgen können verheerend sein – von schwerster Pflegebedürftigkeit bis hin zum Tod durch Organversagen oder Suizid.

Die Zahlen sprechen für sich

Einschließlich Long COVID gehen aktuelle Analysen von rund 1,5 Millionen Betroffenen in Deutschland aus. Im Jahr 2023 wurden offiziell etwa 620.000 Patienten mindestens einmal in einer kassenärztlichen Praxis behandelt. Zahlen, die zeigen: ME/CFS ist kein Randthema – es betrifft Zehntausende Menschen auch hier im Rhein-Main-Gebiet.

Was die Initiative fordert

• Aktuelle wissenschaftliche Erkenntnisse zu ME/CFS und postakuten Infektionssyndromen (PAIS) müssen in allen Kliniken ankommen
• Flächendeckende, evidenzbasierte Versorgungsstrukturen
• Verpflichtende Fortbildungen für medizinisches Personal

Hoffnung aus der Forschung

Es gibt aber auch gute Nachrichten: Das Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) hat kürzlich eine neue Förderrichtlinie auf den Weg gebracht. Damit sollen klinische Studien zu bereits zugelassenen Medikamenten gezielt gefördert werden – mit dem Ziel, schnellere Behandlungsmöglichkeiten für ME/CFS- und PAIS-Betroffene zu prüfen. Ein wichtiger Schritt in die richtige Richtung!

Rund um den 8. August – Internationaler Severe ME/CFS Day

Die Mahnwache in Frankfurt ist Teil eines bundesweiten Aktionsprogramms rund um den 8. August – dem internationalen Severe ME/CFS Day. An diesem Tag finden in ganz Deutschland Aktionen statt, um auf die Immunerkrankung aufmerksam zu machen. Frankfurt macht dabei mit einer klaren Botschaft vor der Uniklinik auf sich aufmerksam. Seid dabei, zeigt Solidarität – und teilt diese Info mit allen, die davon wissen sollten!

Quellen

• „Es werden oft Fehldiagnosen gestellt“ – Journal Frankfurt