Hinsehen, helfen, nicht anstarren – mehr Offenheit für Kinder mit Behinderung

Ein Appell, der uns alle angeht

Stell dir vor, du gehst mit deiner Tochter durch Frankfurt – und die Menschen um dich herum schauen entweder starr weg oder starren einfach an. Genau das erlebt Nicole Fiebrich regelmäßig mit ihrer 17-jährigen Tochter Nele. Nele ist an Mukopolysaccharidose (MPS) Typ 3 erkrankt, einer lebensverkürzenden Krankheit, die mit Kinderdemenz vergleichbar ist. Bis zum Alter von neun oder zehn Jahren hatte sie sich ganz normal entwickelt. Heute braucht sie einen Rollstuhl und intensive Begleitung – und eine Gesellschaft, die hinsieht, statt wegzugucken.

20 Jahre AKHD Frankfurt – ein Jubiläum mit Botschaft

Anlässlich des 20-jährigen Jubiläums des Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes (AKHD) Frankfurt fand in der Orangerie im Günthersburgpark eine Feier statt. Der AKHD begleitet seit zwei Jahrzehnten Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern – von der Diagnose an, und auch über den Tod hinaus. Ehrenamtliche übernehmen dabei die Begleitung der erkrankten Kinder, damit Familien nicht allein durch diese schwere Zeit gehen müssen.

Beim Jubiläum gab es neben Austausch und Kreativaktionen auch ein Podiumsgespräch. Katharina Strauch, Koordinationsfachkraft des AKHD Frankfurt, zündete dort eine Gedenkkerze an – ein stilles, aber kraftvolles Zeichen für all die Kinder und Familien, die der Dienst begleitet hat.

„Hinsehen, helfen“ – Neles Mutter hat klare Worte

Nicole Fiebrich ist eine Mutter, die keine halben Sachen macht. Sie und ihr Mann gehen mit Nele überall hin, wo der Rollstuhl es erlaubt: ob Konfirmationsfahrt oder CSD in Hamburg. Ihr Motto? Rausgehen, öffentlich sein, das Kind zeigen. „Man muss rausgehen, öffentlich sein und das Kind zeigen“, sagt die 47-Jährige. Nur so könne sich etwas ändern – gesellschaftlich und auch ganz praktisch, etwa bei der Barrierefreiheit in Frankfurt.

Nebenbei nimmt sie Hamburg als positives Beispiel: Dort zeigt eine App an, wo Aufzüge defekt sind – eine simple Lösung mit großer Wirkung für Menschen, die auf den Rollstuhl angewiesen sind. In Frankfurt sieht Fiebrich da noch deutlich Luft nach oben.

Ihr gesellschaftlicher Appell ist direkt und klar: „Hinsehen, helfen, nicht anstarren.“ Sie freut sich, wenn Passanten fragen, ob sie beim Hochtragen des Rollstuhls helfen können. Und sie erinnert sich an einen Moment auf dem Spielplatz, der ihr bis heute im Gedächtnis geblieben ist: Ein etwa sechsjähriger Junge lief auf sie zu und fragte neugierig, was Nele habe. Sie erklärte es ihm – und er gab alles seiner Oma weiter. Die Oma fand das peinlich. Fiebrich hingegen findet es vorbildlich: „So muss es sein. Nicht weggucken.“

Offenheit beim schwierigsten Thema überhaupt

Klara Weisser, Koordinationsfachkraft aus dem AKHD Frankfurt, teilt diesen Wunsch nach mehr Offenheit – besonders wenn es ums Sterben von Kindern geht. Die 37-Jährige betont: „Man kann dabei nichts falsch machen. Alles ist besser, als zu schweigen.“ Deshalb geht der AKHD aktiv in Schulen und Kitas, um aufzuklären und zu zeigen, wie man im Alltag mit Erkrankungen in der Klasse umgeht.

Doch Offenheit allein reicht nicht. Weisser fordert auch strukturelle Veränderungen: mehr Personal in integrativen Einrichtungen, leichteren Zugang zu Hilfsmitteln und vor allem den Erhalt von Teilhabeassistierenden. Denn Kinder mit lebensverkürzenden Erkrankungen brauchen eine Eins-zu-eins-Betreuung. Dass diese Stellen nun gekürzt werden sollen, nennt Weisser klar: „Das ist katastrophal.“

Was wir alle tun können

Nicole Fiebrich wünscht sich außerdem mehr Flexibilität von Arbeitgebern – etwa die Möglichkeit, im Homeoffice zu arbeiten. Als Nele oft krank war, fragte sie sich, welches Unternehmen sie überhaupt einstellen würde. Eine berechtigte Frage, die zeigt: Inklusion beginnt nicht nur auf dem Spielplatz oder im Supermarkt – sie beginnt auch im Büro und in der Unternehmenskultur.

Der Sound der Weltstadt Frankfurt ist bunt, laut und vielfältig. Dazu gehören auch Kinder wie Nele – und Familien, die sich jeden Tag aufs Neue Sichtbarkeit erkämpfen. Also: Hinsehen, helfen, nicht anstarren. Das können wir alle.

Quellen

• Frankfurter Rundschau: Kinder mit Behinderung – „Hinsehen, helfen“